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Recursos en Español para epilepsias raras, celebrando el Mes de la Herencia Hispana (9/ 15-10/15)

Updated: Jan 25, 2022





Del 15 de Septiembre al 15 de Octubre, se celebra el Mes Nacional de la Herencia Hispana, un mes dedicado a celebrar la historia y los logros de los hispanos y los de ascendencia hispana. Más de 710,000 hispanos viven con epilepsia en los Estados Unidos y una parte de esas personas viven con una forma rara de epilepsia.

Sin embargo, a pesar de su prevalencia, muchas personas de la comunidad hispana no comprenden completamente la epilepsia. El idioma y otras barreras de cuidado de la salud pueden dar lugar a percepciones erróneas sobre la enfermedad. Además, estos obstáculos pueden contribuir a la discriminación, la dificultad para obtener un diagnóstico preciso y oportuno e incluso el incumplimiento de un plan de tratamiento para las crisis epilépticas. Con frecuencia, las comunidades minoritarias también tienen menos acceso al tratamiento y la atención especializados de la epilepsia.

Para superar las barreras del idioma que con frecuencia impiden la comprensión, muchas organizaciones de epilepsia ofrecen materias en español. Estos recursos bilingües ofrecen a las personas de habla hispana información vital en su idioma nativo. Esto les permitirá tomar decisiones importantes sobre los cudiados y les ayudará a enseñar a otros sobre el reconocimiento de crisis epilépticas y primeros auxilios. A continuación se incluye una lista de recursos sobre epilepsia en español de la Epilepsy Foundation, miembros de Rare Epilepsy Network y otros. Si conoce otros recursos valiosos o desea proporcionar actualizaciones o corregir errores, comuníquese con: info@rareepilepsynetwork.org.

Epilepsy Foundation

· Los recursos generales en español que incluyen información sobre tipos de epilepsia y diagnóstico están enlacados aquí.

· #StaySafeSide Iniciativa de primeros auxilios para crisis epilépticas en español:

· #PermanezcaSeguraDeLado. proporciona pasos sencillos que debe seguir y recordar si alguien está teniendo una crisis epiléptica.

· Certificación de capacitación Reconocimientos & Primeros Auxilios Para Crisis epilépticas, incluyendo sesiones en español aquí.

· Facebook en Vivo en Español - Las Crisis Epilépticas Difíciles de Controlar


Rare Epilepsy Network (REN), compuesto por más de 70 organizaciones específicas de enfermedades raras de la epilepsia, los recursos en español incluyen:


Brain Recovery Project:


Glut1 Deficiency Foundation:


Sindrome de Dravet Fundacion (Dravet Syndrome Foundation Spain)


SYNGAP Research Fund:

· Fondo de Investigación SynGAP - Orlando Carreño, MD

· Fondo de Investigación SynGAP - Marcelo Coba, PhD - #SRFCC1

· Fondo de Investigación SynGAP - Marta Dahiya, MD - Ciitizen & SRF #SRFCC1

· Fondo de Investigación SynGAP - Victoria Arteaga, MBA

Adicionalmente, gracias a Elana Cardenal, miembro de REN (Dravet Syndrome Foundation Spain), también hemos compilado sitios web con recursos para organizaciones adicionales de epilepsia rara (muchas oficinas centrales en España) con materiales en español:




Si conoce otros recursos valiosos o desea proporcionar actualizaciones o corregir errores, comuníquese con:info@rareepilepsynetwork.org.


Descargo de responsabilidad: todos los recursos se proporcionan como cortesía. No respaldamos ninguna organización ni brindamos asesoramiento médico.


Con agradecimiento a Emily Owens, promoción de 24, Walt Whitman High School, Bethesda Maryland por la consolidación y edición. Agradecimiento sincero por la traducción proporcionada por Mary Saldivar, Gerente de Central Texas, Epilepsy Foundation Central & South Texas.


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