Recursos en Español para epilepsias raras, celebrando el Mes de la Herencia Hispana (9/ 15-10/15)

Del 15 de Septiembre al 15 de Octubre, se celebra el Mes Nacional de la Herencia Hispana, un mes dedicado a celebrar la historia y los logros de los hispanos y los de ascendencia hispana. Más de 710,000 hispanos viven con epilepsia en los Estados Unidos y una parte de esas personas viven con una forma rara de epilepsia.

Sin embargo, a pesar de su prevalencia, muchas personas de la comunidad hispana no comprenden completamente la epilepsia. El idioma y otras barreras de cuidado de la salud pueden dar lugar a percepciones erróneas sobre la enfermedad. Además, estos obstáculos pueden contribuir a la discriminación, la dificultad para obtener un diagnóstico preciso y oportuno e incluso el incumplimiento de un plan de tratamiento para las crisis epilépticas. Con frecuencia, las comunidades minoritarias también tienen menos acceso al tratamiento y la atención especializados de la epilepsia.

Para superar las barreras del idioma que con frecuencia impiden la comprensión, muchas organizaciones de epilepsia ofrecen materias en español. Estos recursos bilingües ofrecen a las personas de habla hispana información vital en su idioma nativo. Esto les permitirá tomar decisiones importantes sobre los cudiados y les ayudará a enseñar a otros sobre el reconocimiento de crisis epilépticas y primeros auxilios. A continuación se incluye una lista de recursos sobre epilepsia en español de la Epilepsy Foundation, miembros de Rare Epilepsy Network y otros. Si conoce otros recursos valiosos o desea proporcionar actualizaciones o corregir errores, comuníquese con: info@rareepilepsynetwork.org.

Epilepsy Foundation

· Los recursos generales en español que incluyen información sobre tipos de epilepsia y diagnóstico están enlacados aquí.

· #StaySafeSide Iniciativa de primeros auxilios para crisis epilépticas en español:

· #PermanezcaSeguraDeLado. proporciona pasos sencillos que debe seguir y recordar si alguien está teniendo una crisis epiléptica.

· Certificación de capacitación Reconocimientos & Primeros Auxilios Para Crisis epilépticas, incluyendo sesiones en español aquí.

· Facebook en Vivo en Español - Las Crisis Epilépticas Difíciles de Controlar

Rare Epilepsy Network (REN), compuesto por más de 70 organizaciones específicas de enfermedades raras de la epilepsia, los recursos en español incluyen:

Brain Recovery Project:

· Cirugía cerebral para detener los espasmos infantiles.

· Los riesgos de convulsiones resistentes a los medicamentos en la infancia.

· En Qué Momento Las Convulsiones Se Consideran Resistentes A Los Fármacos?

· Evaluaciones de tecnología de ayuda después de una cirugía de epilepsia.

· Evaluaciones de la visión después de una cirugía de epilepsia.

· Estrategias para el deterioro auditivo cortical después de una hemisferectomía

· Estrategias educativas útiles para niños con hemianopsia homónima.

· Asistente/Paraprofesionales después de una cirugía de epilepsia.

· La vida después de una cirugía para epilepsia.

· Nuevos desafíos en rehabilitación post cirugía

Glut1 Deficiency Foundation:

· Glut1 Deficiency Resources

Sindrome de Dravet Fundacion (Dravet Syndrome Foundation Spain)

· Síndrome de Dravet Fundación website

· Get to Know Sindrome de Dravet Fundacion

SYNGAP Research Fund:

· Conociendo a la Familia Gómez, Fondo Syngap

· Características Generales de la epiléptica

· Tipos de convulsiones en #SYNGAP1

· Encefalopatías epilépticas

· Fondo de Investigación SynGAP - Orlando Carreño, MD

· El ABA y su Contribution a la Sustraccion de Servicios para el Desarrollo de Habilidades - Carolos A. Zuluaga, MS, BCBA

· Proyecto: registro español #SYNGAP1

· Alteraciones moleculares en el proteoma sináptico

· Oportunidades para #SYNGAP1 #SRFCC1

· Interpretación de variantes en SYNGAP1

· Biomarcadores de SYNGAP1#SRFCC1

· Fondo de Investigación SynGAP - Marcelo Coba, PhD - #SRFCC1

· Fondo de Investigación SynGAP - Marta Dahiya, MD - Ciitizen & SRF #SRFCC1

· Fondo de Investigación SynGAP - Victoria Arteaga, MBA

· Congreso internacional en español para conocer el síndrome Syngap1 - Telemedellín

· La importancia del Fondo Investigación Syngap

Adicionalmente, gracias a Elana Cardenal, miembro de REN (Dravet Syndrome Foundation Spain), también hemos compilado sitios web con recursos para organizaciones adicionales de epilepsia rara (muchas oficinas centrales en España) con materiales en español:

· Asociación Española de Esclerosis Tuberosa

· Asociación Epilepsia Rosa PCDH19

· Ring 14 International

· Asociación por la vida con Glut 1 “aGLUT1nate”

· Asociación Síndrome STXBP1

· Asociación Afectados CDKL5

· Deleción 1p36

· GNAO1 España

· Asociación KCNQ2 España

· Syngap1 España

· Asociación Miradas que Hablan Duplicación Mecp2

· Asociación Del Síndrome de Angelman

· asGLUTdiece

Si conoce otros recursos valiosos o desea proporcionar actualizaciones o corregir errores, comuníquese con:info@rareepilepsynetwork.org.

Descargo de responsabilidad: todos los recursos se proporcionan como cortesía. No respaldamos ninguna organización ni brindamos asesoramiento médico.

Con agradecimiento a Emily Owens, promoción de 24, Walt Whitman High School, Bethesda Maryland por la consolidación y edición. Agradecimiento sincero por la traducción proporcionada por Mary Saldivar, Gerente de Central Texas, Epilepsy Foundation Central & South Texas.